Cómo disfrutar del ocio teniendo esclerosis múltiple

paula-bornacheaUno de los pensamientos más comunes que nos llega inmediatamente después del diagnóstico, es si vamos a poder hacer lo que hasta ese momento hacíamos o si tenemos que cambiar. Sentimos mucha frustración al pensar así, en todas las cosas que nos vamos a perder porque por alguna razón no vamos a poder hacer, o nos va a costar tanto llevarlas a cabo que vamos a desistir a la primera de cambio. Cuántos pensamientos te vienen por la cabeza durante esa época, que luego se quedan en nada, anticipándote antes de dar a tu cuerpo y a ti mismo una oportunidad de que ocurra.
Y sí, pasa, pero no tan grave como me lo imaginé en un principio, aunque reconozco que al principio me costó, pero luego, con la experiencia, aprendí a cómo hacerlo para sacar el máximo rendimiento posible, siendo cómodo para mí, encontrándome bien. Haciéndolo diferente al resto pero sintiéndome a gusto.
Nuestras razones para relegar el ocio en un tercer plano, suelen ser la fatiga, nuestras nuevas limitaciones, el miedo a cómo va a reaccionar nuestro cuerpo o simplemente nos apetece gastar nuestra energía en otra serie de actividades que nos llenan más.
A mí me ocurre que para poder realizar ciertas actividades, aún más si son nocturnas, tengo que pasarme todo el día descansando y gestionando al milímetro mi energía. A veces, merece la pena, y otras no. Depende. Por eso salgo o voy al cine por la noche en contadas ocasiones, porque no siempre estoy dispuesta a pasar por esa ceremonia de descanso durante el día.
La planificación es importante para mí y procuro que algunas necesidades, como sentarme de vez en cuando o tener siempre presente un servicio cerca,
queden cubiertas.
Eso sí, cuando tengo un plan, cuando salgo o me voy a un festival, disfruto al máximo de la velada, intento saborear cada momento, incluso a veces, me permito el lujo de pasarme un poco de la raya, aunque sepa que en los días siguientes, lo voy a pagar. En alguna ocasión, es mejor hacer un poco más de esfuerzo, que quedarte con las ganas o arrepentirte de algo que no has hecho y que estás disfrutando. Pero a la vez, soy consciente de que tengo marcados unos límites que jamás cruzaré.
Cada persona sabe lo que le conviene hacer en cada momento, conoce su cuerpo, cómo reacciona, cómo llevar a cabo cierta actividad, si es mejor hacerlo de una forma o de otra, qué tipo de necesidades extra le conviene o tener la seguridad de ciertas circunstancias.
Lo importante es intentarlo, organizarlo, planificarlo, gestionar la energía, descansar y hacerlo, si realmente te apetece.

#EMRedes17: un evento para conectarnos entre todos

paula-bornacheaLas redes sociales y los blogs se han convertido en un medio de comunicación y de expresión de los pacientes y de algunos profesionales sanitarios. Fue un encuentro formado por cuatro mesas con diferentes perfiles en cada una, tratando de debatir, enumerar los beneficios para unos y otros y poner de manifiesto los posibles inconvenientes y problemas que también existen en la
red.
Se empezó hablando de las diferentes emociones que conlleva la convivencia con la esclerosis múltiple, como primer tema de búsqueda de redes sociales, y que suponen un punto de encuentro y comprensión para los pacientes.
También se comentó como un ejemplo de buenas prácticas del uso de las redes sociales, el desarrollo del proyecto “The World vs. MS” (“El mundo contra la esclerosis múltiple”) que consistió en pedir a la comunidad mundial de esclerosis múltiple que registrase las dificultades de su vida diaria y la convivencia de la enfermedad, para intentar encontrar una solución.
Finalmente, el proyecto ganador consistió en una aplicación “Blade Runner” para la incontencia urinaria.
Después, un grupo de cuatro blogueras explicaron porqué empezaron a escribir en un blog sus experiencias, sentimientos y vivencias con la esclerosis múltiple, coincidiendo en que aporta esa compañía y comprensión, que hasta entonces no habían encontrado. Así como aprendiendo de las situaciones de otros, quizá más comunes, intentado “normalizar” la propia, a pesar del desconocimiento de la misma; o la decisión de contar que tienes esclerosis múltiple o no.

En la tercera mesa comenzamos hablando de la comunicación del personal sanitario con el paciente y de la forma que ha cambiado, siendo menos horizontal y más transversal en colaboración con el paciente en la toma de decisiones e intentando que se sienta cómodo en la consulta. Se debatió sobre la importancia dotar al paciente de una información veraz para la gestión de su enfermedad y de quién (o quiénes) son las mejores vías para hacerle llegar todo ese conocimiento. Así como la ausencia de profesionales de la salud en
las redes sociales y blogs como referentes de información sobre esclerosis múltiple, práctica que se lleva a cabo en otros países con mucho éxito. Por último, se comentó la responsabilidad también del paciente a la hora de comunicar sus experiencias, siendo en ocasiones muy sesgadas, o estamos muy bien, o estamos muy mal, sin contar el término medio, y sin ajustarse a la
realidad de la esclerosis múltiple. Además, se mencionó la forma que hay que  difundir ciencia y sus avances, sin que el colectivo científico sepa muy bien cómo hacerlo.

#EMRedes17 fue un evento en el que escuchamos los testimonios de diferentes profesionales sanitarios (neurólogos, enfermería, investigadores, …), diferentes profesionales de la comunicación (periodistas, CM, …) y por supuesto, la pieza fundamental de la esclerosis múltiple, los pacientes. Siendo un encuentro en que la conversación entre personas de distintas perspectivas destacó por encima de todo.

¿Por qué #EMRedes17?

paula-bornacheaDesde hace casi cinco años he estado compartiendo mi convivencia con la esclerosis múltiple en blogs y redes sociales.

Allí he encontrado la comprensión casi inmediata de otras personas que me entienden al milímetro, que están pasando –o han pasado- por lo mismo y la compañía necesaria en esos momentos de soledad. Allí he contado mis experiencias y situaciones que han ido ocurriendo consecuencia de la enfermedad, en muchos momentos tan compleja que ni yo misma sabía qué hacer o cómo reaccionar. Allí he compartido consejos y trucos con otras personas que me han ayudado a aprender sobre cómo funciona mi cuerpo y qué podía hacer para mejorar mi calidad de vida, o por lo menos intentarlo. Allí he expresado mis sentimientos y emociones que me ha ido generando la esclerosis múltiple en diferentes etapas, encontrando palabras de ánimo, cariño y apoyo que tanto alivio me han generado. Allí me he sentido escuchada, comprendida y apoyada, y me ha servido para desahogarme, poder ayudar a otras personas con mi experiencia, aprender de otros y conocer a gente maravillosa.

La manera de relacionarnos de los pacientes han cambiado, las redes sociales se han convertido en un medio de comunicación y de búsqueda de información a golpe de un clic en tiempo real, y con tanto conocimiento que se genera, la relación con el mundo sanitario también ha cambiado.

¿Por qué no hablar y debatir con otros perfiles involucrados de la esclerosis múltiple sobre este nuevo medio, de esta nueva versión de los pacientes? ¿Por qué no indicar cuáles son las ventajas y los inconvenientes que se ven desde todas las perspectivas? ¿Por qué no llegar a un acuerdo sobre buenas prácticas para que los pacientes podamos utilizar esta herramienta tan potente de forma adecuada?

Pues de todo lo anterior va a ir #EMRedes17, vamos a poner de manifiesto que los pacientes usamos las redes sociales y los blogs para divulgar y conversar sobre esclerosis múltiple, y también, que tiene su lado positivo y enriquecedor para nuestro día a día.

GZES.MS.17.04.0155 Abril 2017

¿Digo que tengo esclerosis múltiple… o no?

paula-bornacheaEl contar o no que padeces esclerosis múltiple es una decisión muy personal. Cualquier opción que escojas, siempre será la adecuada. Y aunque cada una tiene sus ventajas e inconvenientes, la mejor elección es hacer lo que se crea que es mejor para uno mismo.

Incluso, puede haber temporadas que te muestres más abierto a comentárselo a cierto grupo de personas, y en cambio, haya otra épocas en que estés más reticente.

Muchos piensan en los problemas que les puede ocasionar en el trabajo, otros en la compasión que muestran algunas personas o, simplemente, no tienen fuerzas para comunicar este cambio de rumbo en su vida. Lo que sí que hay que tener en cuenta, es que una vez “sales del armario” (como comúnmente se conoce a este hecho), ya no hay vuelta atrás. La reacción de las personas puede ser muy variada, habrá personas que nos sorprendan y con otras nos daremos cuenta de su falta de empatía.

En mi caso he pasado por varias épocas. Después del diagnóstico, en esa época llena de miedos e incertidumbre, no sentía la necesidad de ir contando que tenía esclerosis múltiple. Con el paso de los años, esa percepción ha ido cambiando y ahora, siempre que tengo la ocasión me alivia comunicar mi situación. He tenido buenas y malas experiencias al respecto, me he topado con reacciones de todo tipo y de manera general, la gente intenta entendernos, aunque en el fondo, sepamos que es imposible.

Me tranquiliza decirlo, porque hay situaciones que se entienden de otra manera sabiendo que padezco esta enfermedad, no hace falta ninguna justificación. Además, con los círculos de personas que me muevo, familia, trabajo y amigos, ya conocen de sobra mis limitaciones, y muchas veces se anticipan a ciertas circunstancias.

Y por supuesto, otra manera de divulgar la esclerosis múltiple es dándonos a conocer.

La importancia de la adherencia al tratamiento

paula-bornachea

Cuando empiezas con un tratamiento, al principio,  sientes cierto alivio. Comenzar a poner remedio a algo que te pasa, siempre ayuda a sentir que estás haciendo lo posible para estar mejor. Pero lo que en un principio te pareció cierto consuelo en esa búsqueda por mejorar, según ha ido pasando el tiempo, te ha parecido un engorro, o algo a lo que estar encadenado.

Su forma de administración puede que no te guste, tienes que soportar sus efectos secundarios, estar pendiente de cuándo te lo tienes que tomar, o incluso, puedes creer que no te hace nada… Puedes buscar todas las pegas que quieras, y si te pones a buscar aspectos negativos, estoy segura que los vas a encontrar. Pero no hay nada como un tratamiento, que mantenga a raya a la esclerosis múltiple, que no tenga brotes y con el que te encuentres relativamente bien.

No es fácil darse cuenta de la importancia del tratamiento, muchas veces yo también lo he infravalorado, hay días en los que en vez de ayudarte parece que te pone una zancadilla. Pero cuando me dejó de funcionar, mi percepción cambió. Los días malos pesan en nuestras espaldas, sí. Pero una mala racha llena de brotes, síntomas y secuelas lo hace aún más.

Por eso, deberíamos verlo como un aliado más en nuestra lucha. Seguir las pautas que nos dicta el neurólogo, y aplicar nuestros propios trucos para integrarlo en nuestra vida, como un soldado más.

El Poder de una actitud positiva

paula-bornacheaCon una postura más positiva, te sentirás mejor contigo mismo. No es que la esclerosis múltiple vaya a desaparecer o mejorar, pero la actitud con la que te enfrentas a ella en tu vida diaria, es muy diferente según el ánimo que tengas.

Es normal que tengas bajones, es muy difícil mantenerse en la “cresta de la ola” constantemente durante todos los días, todas semanas del año. A veces, es necesario caernos, coger aire, y volver a levantarnos.

Un problema familiar o en el trabajo, un brote, un cambio de medicación, el estrés, la fatiga u otros síntomas que te condicionan diariamente, pueden sacudir los cimientos que has ido construyendo de tu nueva vida con una enfermedad. También, puedes pedir ayuda a un profesional para enfrentarte a estas situaciones, te puede enseñar alguna técnica para superar y relativizar esos malos momentos.

Cuando no estás bien, esa tristeza te arrastra hasta un mundo lleno de negatividad, todo te parece mal, nada es suficiente, sientes que no puedes más, incluso puede que haya días en los que quieras tirar la toalla. Te dejas vencer, o casi.

En cambio, cuando tienes fuerzas, ganas y energía suficiente, te enfrentas a todo lo que se te ponga por delante: circunstancias, limitaciones y por supuesto, a la esclerosis múltiple. No es que veas tu vida de color de rosa, pero te apetece luchar, sacar toda la artillería y mantenerte en las trincheras.

Las ganas de vivir son tan inmensas que eres capaz de superar todos los obstáculos.

ME HAN DIAGNOSTICADO ESCLEROSIS MÚLTIPLE…

paula-bornacheaMe han diagnosticado esclerosis múltiple, ¿y ahora qué?

Todo tiene un principio, y éste será probablemente el comienzo de una nueva vida. Una vida que a partir de ahora, tendrás que compartir con una compañera de viaje caprichosa, pero que a su vez, aunque parezca mentira, también traerá consecuencias positivas.

Los días siguientes al diagnóstico son de total incertidumbre, incluso puede que ni siquiera sepas en qué consiste la enfermedad, tengas que preguntar y buscar información para conocer realmente lo que te pasa.

Probablemente, tu cabeza sea un hervidero de preguntas: ¿qué va a pasar conmigo?, ¿podré seguir con mi vida normal?, ¿voy a poder hacer las mismas cosas que antes?, ¿cómo voy a evolucionar?, ¿me voy a quedar en una silla de ruedas?,…

Tranquilo, todos nos hemos preguntado lo mismo. Somos muchos los que hemos pasado por esos primeros momentos. No te voy a engañar, son complicados, un diagnóstico no es una situación agradable, pero todos la hemos superado, todos hemos asimilado que tenemos una enfermedad y hemos aprendido a vivir con ella. Todos intentamos llevar una vida normal. Así que tu también lo harás, pese a la tristeza o indiferencia que te invade en esos primeros momentos, conseguirás seguir hacia delante. Todos hemos salido victoriosos de esa batalla y de alguna manera, seguimos con nuestras vidas.

Pero ten paciencia, porque el camino no va a ser fácil, habrá muchos días en los que tendrás la sensación de haber vuelto a la casilla de salida, pero conseguirás avanzar, llegarás a estar bien, a encontrarte bien y a hacer lo que te apetezca a hacer, quizá con algún que otro cambio, pero lo lograrás, estoy segura. Para empezar, desde estas líneas te mando kilos y kilos de cariño, paciencia y perseverancia.