Cómo disfrutar del ocio teniendo esclerosis múltiple

paula-bornacheaUno de los pensamientos más comunes que nos llega inmediatamente después del diagnóstico, es si vamos a poder hacer lo que hasta ese momento hacíamos o si tenemos que cambiar. Sentimos mucha frustración al pensar así, en todas las cosas que nos vamos a perder porque por alguna razón no vamos a poder hacer, o nos va a costar tanto llevarlas a cabo que vamos a desistir a la primera de cambio. Cuántos pensamientos te vienen por la cabeza durante esa época, que luego se quedan en nada, anticipándote antes de dar a tu cuerpo y a ti mismo una oportunidad de que ocurra.
Y sí, pasa, pero no tan grave como me lo imaginé en un principio, aunque reconozco que al principio me costó, pero luego, con la experiencia, aprendí a cómo hacerlo para sacar el máximo rendimiento posible, siendo cómodo para mí, encontrándome bien. Haciéndolo diferente al resto pero sintiéndome a gusto.
Nuestras razones para relegar el ocio en un tercer plano, suelen ser la fatiga, nuestras nuevas limitaciones, el miedo a cómo va a reaccionar nuestro cuerpo o simplemente nos apetece gastar nuestra energía en otra serie de actividades que nos llenan más.
A mí me ocurre que para poder realizar ciertas actividades, aún más si son nocturnas, tengo que pasarme todo el día descansando y gestionando al milímetro mi energía. A veces, merece la pena, y otras no. Depende. Por eso salgo o voy al cine por la noche en contadas ocasiones, porque no siempre estoy dispuesta a pasar por esa ceremonia de descanso durante el día.
La planificación es importante para mí y procuro que algunas necesidades, como sentarme de vez en cuando o tener siempre presente un servicio cerca,
queden cubiertas.
Eso sí, cuando tengo un plan, cuando salgo o me voy a un festival, disfruto al máximo de la velada, intento saborear cada momento, incluso a veces, me permito el lujo de pasarme un poco de la raya, aunque sepa que en los días siguientes, lo voy a pagar. En alguna ocasión, es mejor hacer un poco más de esfuerzo, que quedarte con las ganas o arrepentirte de algo que no has hecho y que estás disfrutando. Pero a la vez, soy consciente de que tengo marcados unos límites que jamás cruzaré.
Cada persona sabe lo que le conviene hacer en cada momento, conoce su cuerpo, cómo reacciona, cómo llevar a cabo cierta actividad, si es mejor hacerlo de una forma o de otra, qué tipo de necesidades extra le conviene o tener la seguridad de ciertas circunstancias.
Lo importante es intentarlo, organizarlo, planificarlo, gestionar la energía, descansar y hacerlo, si realmente te apetece.

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