#EMRedes17: un evento para conectarnos entre todos

paula-bornacheaLas redes sociales y los blogs se han convertido en un medio de comunicación y de expresión de los pacientes y de algunos profesionales sanitarios. Fue un encuentro formado por cuatro mesas con diferentes perfiles en cada una, tratando de debatir, enumerar los beneficios para unos y otros y poner de manifiesto los posibles inconvenientes y problemas que también existen en la
red.
Se empezó hablando de las diferentes emociones que conlleva la convivencia con la esclerosis múltiple, como primer tema de búsqueda de redes sociales, y que suponen un punto de encuentro y comprensión para los pacientes.
También se comentó como un ejemplo de buenas prácticas del uso de las redes sociales, el desarrollo del proyecto “The World vs. MS” (“El mundo contra la esclerosis múltiple”) que consistió en pedir a la comunidad mundial de esclerosis múltiple que registrase las dificultades de su vida diaria y la convivencia de la enfermedad, para intentar encontrar una solución.
Finalmente, el proyecto ganador consistió en una aplicación “Blade Runner” para la incontencia urinaria.
Después, un grupo de cuatro blogueras explicaron porqué empezaron a escribir en un blog sus experiencias, sentimientos y vivencias con la esclerosis múltiple, coincidiendo en que aporta esa compañía y comprensión, que hasta entonces no habían encontrado. Así como aprendiendo de las situaciones de otros, quizá más comunes, intentado “normalizar” la propia, a pesar del desconocimiento de la misma; o la decisión de contar que tienes esclerosis múltiple o no.

En la tercera mesa comenzamos hablando de la comunicación del personal sanitario con el paciente y de la forma que ha cambiado, siendo menos horizontal y más transversal en colaboración con el paciente en la toma de decisiones e intentando que se sienta cómodo en la consulta. Se debatió sobre la importancia dotar al paciente de una información veraz para la gestión de su enfermedad y de quién (o quiénes) son las mejores vías para hacerle llegar todo ese conocimiento. Así como la ausencia de profesionales de la salud en
las redes sociales y blogs como referentes de información sobre esclerosis múltiple, práctica que se lleva a cabo en otros países con mucho éxito. Por último, se comentó la responsabilidad también del paciente a la hora de comunicar sus experiencias, siendo en ocasiones muy sesgadas, o estamos muy bien, o estamos muy mal, sin contar el término medio, y sin ajustarse a la
realidad de la esclerosis múltiple. Además, se mencionó la forma que hay que  difundir ciencia y sus avances, sin que el colectivo científico sepa muy bien cómo hacerlo.

#EMRedes17 fue un evento en el que escuchamos los testimonios de diferentes profesionales sanitarios (neurólogos, enfermería, investigadores, …), diferentes profesionales de la comunicación (periodistas, CM, …) y por supuesto, la pieza fundamental de la esclerosis múltiple, los pacientes. Siendo un encuentro en que la conversación entre personas de distintas perspectivas destacó por encima de todo.

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