¿Por qué #EMRedes17?

paula-bornacheaDesde hace casi cinco años he estado compartiendo mi convivencia con la esclerosis múltiple en blogs y redes sociales.

Allí he encontrado la comprensión casi inmediata de otras personas que me entienden al milímetro, que están pasando –o han pasado- por lo mismo y la compañía necesaria en esos momentos de soledad. Allí he contado mis experiencias y situaciones que han ido ocurriendo consecuencia de la enfermedad, en muchos momentos tan compleja que ni yo misma sabía qué hacer o cómo reaccionar. Allí he compartido consejos y trucos con otras personas que me han ayudado a aprender sobre cómo funciona mi cuerpo y qué podía hacer para mejorar mi calidad de vida, o por lo menos intentarlo. Allí he expresado mis sentimientos y emociones que me ha ido generando la esclerosis múltiple en diferentes etapas, encontrando palabras de ánimo, cariño y apoyo que tanto alivio me han generado. Allí me he sentido escuchada, comprendida y apoyada, y me ha servido para desahogarme, poder ayudar a otras personas con mi experiencia, aprender de otros y conocer a gente maravillosa.

La manera de relacionarnos de los pacientes han cambiado, las redes sociales se han convertido en un medio de comunicación y de búsqueda de información a golpe de un clic en tiempo real, y con tanto conocimiento que se genera, la relación con el mundo sanitario también ha cambiado.

¿Por qué no hablar y debatir con otros perfiles involucrados de la esclerosis múltiple sobre este nuevo medio, de esta nueva versión de los pacientes? ¿Por qué no indicar cuáles son las ventajas y los inconvenientes que se ven desde todas las perspectivas? ¿Por qué no llegar a un acuerdo sobre buenas prácticas para que los pacientes podamos utilizar esta herramienta tan potente de forma adecuada?

Pues de todo lo anterior va a ir #EMRedes17, vamos a poner de manifiesto que los pacientes usamos las redes sociales y los blogs para divulgar y conversar sobre esclerosis múltiple, y también, que tiene su lado positivo y enriquecedor para nuestro día a día.

GZES.MS.17.04.0155 Abril 2017

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